Ⅰ 共創的ターミナルケアの理念と社会的要請
少子高齢化が加速する日本社会では、医療・介護の限界を見据えながら「いかに生き、いかに死ぬか」という問いが現実的課題として浮上している。人生の最終段階を「医療」や「制度」の枠を超えて、多様な主体の協働(共創)によって支えるという理念から生まれたのが「共創的ターミナルケア」である。
その中心的担い手として位置づけられているのが、「ターミナルケア指導者」である。これは「終末期共創科学振興資格認定協議会・知識環境研究会」が認定する資格であり、単なる医療職や介護職ではなく、医療・介護・福祉・地域住民・行政を結びつける「知識の媒介者」である。
この資格の特徴は、「終末期共創科学」という枠組みを踏まえている点にある。終末期を「孤立的な死」ではなく「共に生きるための過程」と捉え、個人・家族・地域社会が学び合い、支え合う仕組みを構築することを目的とする。ターミナルケア指導者は、単に医療的な知識を伝えるだけでなく、対話の場づくり、倫理的判断支援、地域ネットワーク形成などを担う。
この理念の実践において鍵となるのがACP(アドバンス・ケア・プランニング)である。ACPとは、本人が将来の医療やケアについて意思を明確にし、家族や医療・介護従事者と共有するプロセスを指す。日本では2018年以降、厚生労働省が「人生会議」という名称で国民的普及を進めている。ターミナルケア指導者は、このACPの推進において、単なる啓発担当者ではなく、「共創的対話」を実現するファシリテーターとしての役割を果たす。
Ⅱ 厚生労働省によるACP推進政策の動向と課題
厚生労働省は、2018年のガイドライン「人生の最終段階における医療の決定プロセスに関するガイドライン」の改訂を契機として、ACPの普及を政策的に推進している。このガイドラインでは、以下の3点が基本的理念として提示されている。
- 本人の意思を尊重すること
- 家族や関係者とともに話し合うこと
- 繰り返し見直すプロセスであること
また、2020年代に入り、「地域包括ケアシステム」の深化とともに、ACPは医療現場にとどまらず地域単位での取り組みが求められるようになった。地域ケア会議、在宅医療連携拠点、地域医療構想などの政策的枠組みの中に、ACP支援の要素が組み込まれている。
しかし現場では、ACPの実施が「書面での意思確認」や「説明義務」に矮小化される傾向も指摘されている。本人の意思を「共に考え続ける」対話として捉えることが難しいのが現状である。こうした課題に対して、共創的ターミナルケアのアプローチを備えたターミナルケア指導者は、医療者・行政・地域住民の間の「思考の媒介者」として新たな可能性を提示している。
Ⅲ 地域社会におけるターミナルケア指導者の役割
ターミナルケア指導者は、地域における多層的な役割を果たすことが求められる。その役割を以下の3領域に整理できる。
- 個人レベル:本人・家族との対話支援(ACP支援者としての機能)
- 組織レベル:医療・介護機関、行政、地域包括支援センターなどの連携調整
- 社会レベル:地域文化や死生観の再構築、公共的対話の促進
このような多次元的活動は、単なる医療職では困難である。ターミナルケア指導者は、哲学・倫理・社会学・心理学などの学際的知見を背景に、関係者の価値観の違いを可視化し、相互理解を促す「知の翻訳者」として機能する。
以下に、地域社会での活動を具体化した三つの事例を示し、各場面における解釈と介入を考察する。
Ⅳ 事例①:独居高齢者AさんのACP支援
Aさん(82歳・女性)は独居で、軽度の認知症を伴う慢性心不全を患っていた。近隣住民との交流は希薄で、ケアマネジャーと訪問看護師が支援していたが、終末期における希望を確認する機会はなかった。Aさんが入院した際、医師は「延命治療をどうするか」と家族に問うたが、家族はAさんの意思を知らず混乱した。
ここで、地域包括支援センターの依頼によりターミナルケア指導者が介入した。指導者は、医療情報を共有するだけでなく、Aさんが過去に話していた「畑仕事をしたい」「自然の中で最期を迎えたい」という語りを基に、Aさんの価値観を再構成した。家族・看護師・医師を交えたACP会議を開き、Aさんの「自然の中での穏やかな死」を尊重するケア方針を策定。結果として、在宅療養で最期を迎えることができた。
解釈と理論的考察:
この事例は、ACPを単なる意思決定文書ではなく、「生活史に基づく価値共有のプロセス」として捉える重要性を示す。社会学的には、ハーバーマスの「コミュニケーション的行為理論」が有効であり、相互理解に基づく合意形成が重要となる。ターミナルケア指導者は、その対話空間をデザインする「倫理的ファシリテーター」として機能した。
Ⅴ 事例②:地域医療連携の中でのACP支援
地方都市B市では、病院・介護施設・在宅医療の連携が弱く、患者の意思が施設間で引き継がれないことが問題であった。B市医師会はターミナルケア指導者を招き、ACPを軸にした「終末期ケア地域連携モデル」を試行した。
指導者はまず、病院と在宅支援事業所の職員を対象にワークショップを実施。「人生会議」の理念や、ACP文書の読み方、本人中心のケア理念を共有した。その後、病院での退院前カンファレンスに参加し、本人と家族の意向を可視化する手法を導入した。結果、退院後の在宅医療がスムーズに移行し、本人の希望に沿ったケアが継続的に行われた。
解釈と理論的考察:
この事例は、「システム論的アプローチ」の応用である。ターミナルケア指導者は、複数の専門職が関与するネットワークの中で、情報・価値・役割の「媒介者(メディエーター)」として機能した。社会システム論(ルーマン)に基づけば、医療・介護・行政という異なるコミュニケーション体系を結びつける媒介的役割が共創型ケアの鍵となる。
Ⅵ 事例③:地域住民主体の「人生会議」普及活動
C町では、住民が「死について話すのは縁起が悪い」と考える文化が根強く、ACPの普及は進まなかった。ターミナルケア指導者は地域包括支援センターと協働し、「人生会議カフェ」を開催。宗教者、介護職、若者、商店主など多様な人々が集まり、「もしもの時、どうしたいか」を語り合う場を設けた。
参加者の一人が「自分の希望を話すことで家族との関係が変わった」と語ったことが契機となり、町内会単位での自主開催が広がった。最終的に、C町ではACP記録を共有する地域プラットフォームが形成され、医療機関・福祉施設・住民が連携する仕組みが生まれた。
解釈と理論的考察:
この事例は、ターミナルケア指導者が「地域文化変容の触媒」として機能した例である。心理学的には「ナラティブ・アプローチ」や「社会構成主義(バーガー&ルックマン)」が有効であり、死生観を共有する語りの場づくりが社会的変化をもたらす。指導者は専門知と地域文化を橋渡しし、ACPを「生き方を語る文化実践」へと転換した。
Ⅶ ターミナルケア指導者の倫理的・教育的使命
共創的ターミナルケアでは、倫理的リーダーシップが不可欠である。終末期の選択には「正解」が存在しないため、指導者は医療的・倫理的・社会的視点を総合して支援する必要がある。ここでは「ケアの倫理(Ethics of Care)」が中心理論となる。
ジョーン・トロントの「ケアの政治学」によれば、ケアとは「注意を向け、責任を持ち、応答し、結びつきを維持する」行為であり、ターミナルケア指導者はこれを地域社会全体に広める役割を担う。
また、教育学的観点からは、指導者自身が「学び合う共創者」であることが求められる。終末期ケアの現場では、知識の一方的伝達ではなく、体験・感情・文化を共有するリフレクティブ(省察的)な学習が重要である。知識環境研究会の理念にあるように、「知識の共創」は地域全体の学びの質を変革する可能性を秘めている。
Ⅷ 今後の展望:地域共創モデルとしてのACP推進
今後の地域医療・福祉政策において、ターミナルケア指導者の役割はますます重要になる。人口減少社会では、行政・医療機関のリソースだけで終末期を支えることは困難であり、地域全体が「死を学び、支える」文化を形成する必要がある。
この点で、ターミナルケア指導者は次の3つの機能を果たすべきである。
- 知識共創の促進者:専門職と住民が共に学ぶ機会を創出する
- 倫理的媒介者:異なる価値観の調整を行い、合意形成を支援する
- 地域文化の再創造者:死生観を含む生活文化の再構築を導く
厚生労働省の政策動向も、今後は「医療計画」「介護保険事業計画」だけでなく、地域包括ケアの中で「ACP教育」「人生会議普及」を体系的に位置づけていく方向に進むとみられる。その際、制度と文化、専門知と地域実践をつなぐ担い手として、共創的ターミナルケアの視点を持つターミナルケア指導者の存在が不可欠となる。
Ⅸ 結論:共創的終末期ケア社会への道
ターミナルケア指導者の活動は、単なる医療支援ではなく、「死と生の共創」を支える文化的・倫理的運動である。ACPはその中心に位置し、個人の尊厳、家族の関係性、地域社会の支え合いを統合する枠組みである。
今後、終末期を迎える人が増加するなかで、医療技術だけでなく「語り」「関係」「文化」を支える人材が求められる。ターミナルケア指導者は、終末期共創科学の理念のもと、地域に根ざした対話と学びを通して、人々が自らの生と死を主体的に構想できる社会を築くキーパーソンとなるであろう。
